Embleema: Blockchain cho phép bạn sở hữu dữ liệu sức khỏe của mình


Trần Tuyết Trầm
8 tháng trước
Hữu ích 5 Chia sẻ Viết bình luận 0
Đã xem 3786

Robert Chu thành lập Embleema vào tháng 11 năm 2017 để trao quyền cho bệnh nhân bằng cách áp dụng blockchain để cho phép bệnh nhân kiểm soát và chia sẻ hồ sơ y tế.

Embleema sử dụng blockchain để đưa bệnh nhân vào trung tâm nghiên cứu lâm sàng. Trong khi phá vỡ quy trình chậm, thủ công và mờ đục được sử dụng ngày nay để thu thập Bằng chứng Thế giới Thực, Embleema giúp người Mỹ kiếm tiền từ dữ liệu sức khỏe của họ.

Robert Chu đã dành mười sáu năm tại IBM trong các vai trò trong phần mềm và tư vấn. Sau đó, ông làm việc cho INS Health, một nhà lãnh đạo toàn cầu về dữ liệu chăm sóc sức khỏe trong tư vấn và công nghệ. Trong 10 năm, Robert Chu giữ chức Tổng giám đốc của Pháp Afficialite và người đứng đầu Châu Á Thái Bình Dương và Trung Quốc tại INS. Chu trở lại các tiểu bang để đứng đầu nhóm công nghệ, làm việc trực tiếp với các khách hàng cốt lõi trong tất cả các bên liên quan trong chăm sóc sức khỏe bao gồm dược phẩm, cơ quan quản lý y tế, trung tâm chăm sóc, et al.

Có một phiên bản âm thanh của cuộc phỏng vấn này có sẵn quá.

Tại sao cần phải có Embleema?

Sự phân mảnh hiện tại và thiếu quyền sở hữu của bệnh nhân trong hồ sơ sức khỏe của họ là một vấn đề ở mỗi quốc gia. Sự phân mảnh này có thể là thảm họa liên quan đến các trường hợp khẩn cấp. Vì thế, bệnh nhân không nhận thức được dữ liệu sức khỏe của họ được sử dụng như thế nào, ngay cả cho các mục đích hữu ích về giám sát an toàn, đo lường hiệu quả của các sản phẩm y tế, v.v. Hơn nữa, hồ sơ bệnh nhân là một ngành công nghiệp tỷ đô. Các công ty dược phẩm cần có được hồ sơ kiên nhẫn để chứng minh cho các cơ quan quản lý rằng thuốc của họ an toàn và hiệu quả.

Nó có thể so sánh với Facebook, nơi người dùng, trong trường hợp này là bệnh nhân, tạo dữ liệu nhưng giá trị của nó được các bên thứ ba nắm bắt hoàn toàn. Mặc dù bệnh nhân là nguồn dữ liệu, họ không nhận được một xu hoặc một đô la từ nó. Embleema tin rằng bệnh nhân nên nhận được giá trị cho hồ sơ sức khỏe của họ.

Tôi thấy đây là một trường hợp sử dụng tuyệt vời. Ví dụ, khi bạn di chuyển các quốc gia, bạn phải bắt đầu lại một cách lành mạnh. Bạn phải chứng minh rằng bạn biết những gì bạn đang nói về khi bạn di chuyển đến một địa điểm khác. Tại sao bạn nghĩ rằng các dịch vụ y tế là như thế này? Có quốc gia nào làm điều đó tốt hơn những nước khác không?

Lịch sử y tế không đi du lịch tốt. Để làm điều này thành công, nhà nước sẽ phải tài trợ nó. Có tiền sử bệnh lý làm tăng khả năng điều trị được thông báo tốt hơn. Ví dụ tốt nhất hiện nay là Estonia. 1,2 triệu công dân có quyền truy cập đầy đủ vào lịch sử, hình ảnh, quy trình và ghi chú của bác sĩ. Tất cả các quốc gia khác đang gặp khó khăn.

Một trong những lý do là vì chăm sóc sức khỏe bao gồm một bộ silo: các chuyên gia chăm sóc sức khỏe phân mảnh, hệ thống chăm sóc chính, hệ thống bệnh viện. Sau đó, bệnh nhân tạo dữ liệu của họ với các thiết bị được kết nối hoặc cổng bệnh nhân - tạo ra một silo khác. Mỗi silo tuyên bố rằng họ có dữ liệu tốt nhất và từ chối chia sẻ nó, điều này gây khó khăn cho việc đạt được sự thống nhất.

Điểm chung giữa tất cả các silo là bệnh nhân. Tất cả bắt đầu và kết thúc với bệnh nhân. Tất cả các hệ thống chăm sóc sức khỏe đều hướng đến cải thiện sức khỏe của bệnh nhân. Chúng tôi muốn bệnh nhân tích cực trong việc lấy và tổng hợp lịch sử y tế của họ. Chỉ có bệnh nhân biết những bệnh viện khác nhau mà họ đã đến ở các địa điểm khác nhau. Chỉ có bệnh nhân có quyền đối với hồ sơ y tế của họ ở mỗi quốc gia. Thông tin là có - chỉ cần tách ra. Nếu bệnh nhân đã tham gia đủ để làm như vậy - thì chúng ta nên bồi thường cho bệnh nhân này.

Đó là lao động và nó cần có thời gian. Bệnh nhân có thể kiểm soát tất cả các trường hợp sử dụng khác nhau.

Ví dụ, quá trình điền vào các biểu mẫu và quên một nửa các thủ tục, thuốc, dị ứng, thông tin thích hợp có thể ảnh hưởng tích cực đến việc điều trị, v.v., có thể được giảm bớt bằng cách thiết lập dữ liệu hồ sơ bệnh nhân được chia sẻ với đầu vào tích cực từ bệnh nhân. Điều này sẽ không kém phần quan trọng đối với các cơ quan quản lý và các công ty. Embleema là một liên doanh cơ sở, đi đến bệnh nhân đảm bảo rằng họ đang hoạt động, trả tiền cho họ cho hoạt động của họ và mời họ như một người tham gia đầy đủ trong kinh doanh hồ sơ bệnh nhân dữ liệu.

Tại sao bất cứ ai muốn trả tiền cho tôi cho thông tin của tôi? Ai muốn trả tiền cho tôi, và họ nhận được gì?

Câu hỏi tuyệt vời. Đầu tiên, ai sẽ trả tiền cho nó, và giá trị của nó là gì? Trở lại vào tháng 2 năm 2018, Rosch, một trong những công ty dược phẩm toàn cầu ở Basel, đã mua lại một công ty có tên Flat Iron . Flat Iron là công ty dẫn đầu thị trường tư nhân về phần mềm hồ sơ sức khỏe điện tử chuyên khoa ung thư (EHR), cũng như giám tuyển và phát triển bằng chứng thực tế cho nghiên cứu ung thư.

Rosch mua lại Flat Iron với giá 1,9 tỷ USD. Với ước tính 200.000 hồ sơ bệnh nhân ung thư chất lượng tốt, điều này đặt một mức giá khoảng 10.000 đô la cho mỗi hồ sơ bệnh nhân. Trong trường hợp này, Flat Iron đang nhận được toàn bộ giá trị hồ sơ sức khỏe của bệnh nhân. Bệnh nhân đã tạo ra dữ liệu này được 0. Tại sao lại như vậy? Tại sao chúng ta không nên trả tiền cho bệnh nhân? Hoặc cung cấp cho bệnh nhân phần lớn cổ phần, ở mức 9.000 đô la và Flat Iron 1.000 đô la, để quản lý và làm sạch dữ liệu? Đó là câu hỏi đầu tiên mà Embleema giải quyết.

Quan điểm thứ hai đến từ một hội nghị ở Pháp nơi chúng tôi đã tổ chức một cuộc tranh luận xung quanh blockchain và trao quyền cho bệnh nhân. Bất cứ khi nào bệnh nhân bị bệnh, họ mất việc, tài nguyên quý giá, thời gian và doanh thu. Tại sao bệnh nhân không được bồi thường thông qua giá trị dữ liệu của mình? Dữ liệu y tế có thể là một nguồn thu nhập bổ sung.

Bạn đang tìm kiếm hiệu quả để bổ sung hoặc thay thế bảo hiểm y tế?

Trường hợp tốt hơn là xem Embleema như một sự bổ sung cho bảo hiểm y tế. Đây là tiền mà các công ty Pharma đã trả; vấn đề là bệnh nhân không nhận được bất kỳ giá trị nào. Điều đó không đúng, và chúng ta nên thay đổi nó.

Việc kiếm tiền từ dữ liệu đang diễn ra; đó là trường hợp sử dụng yêu thích rõ ràng cho blockchain. Một khía cạnh khác của Embleema là trao đổi miễn phí hồ sơ của một người giữa các hệ thống y tế.

Có, có hai trường hợp sử dụng. Cơ bản là chia sẻ, khả năng tương tác và chuyển từ hệ thống y tế này sang hệ thống khác trong khi tiếp tục lịch sử y tế. Điều cực kỳ quan trọng là mỗi bệnh nhân có quyền kiểm soát để chia sẻ khi họ di chuyển. Thật không may, trường hợp sử dụng này là khó khăn để bán. Có rất nhiều silo trong các hệ thống y tế, khi bạn tạo ra một sản phẩm giải quyết tất cả các silo, không ai muốn trả tiền cho nó. Tổ chức duy nhất có lãi suất trả cho nó sẽ là chính phủ.

Bạn có gặp phải vấn đề về niềm tin? Một hệ thống y tế có thể chọn không định giá dữ liệu từ một hệ thống y tế khác.

Rất khó để một quốc gia tin tưởng vào dữ liệu từ một quốc gia khác. Chứng chỉ bác sĩ và tiêu chuẩn khác nhau từ nơi này đến nơi khác. Vấn đề này có nguồn gốc sâu xa, ảnh hưởng đến các ngành nghề khác bao gồm cả bác sĩ và nhà khoa học. Nó sẽ không thay đổi bất cứ lúc nào sớm. Đó là lý do tại sao chúng tôi quyết định Hoa Kỳ là thị trường đầu tiên.

Việc trao đổi quốc tế có thể là một thời gian dài. Giao diện, GUI, trải nghiệm là gì?

Embleema là một ứng dụng web hiện có thể truy cập được cho tất cả các bệnh nhân ở Hoa Kỳ tại BNtruth.embleema.com . Bệnh nhân mở tài khoản và nhập thông tin nhận dạng và thông tin cá nhân của họ. Trong ứng dụng web, bệnh nhân có thể tải lên hồ sơ y tế khác nhau của họ. Hệ thống tái tạo lịch sử y tế của họ và từ đó, bệnh nhân có thể cấp quyền truy cập cho các bác sĩ.

Khi bệnh nhân đã cấp quyền truy cập cho một bác sĩ khác, dưới dạng mẫu đồng ý của HIPAA, bác sĩ có thể sử dụng dữ liệu liên quan đến phạm vi được phác thảo. Bệnh nhân cũng có một dấu vết khác về việc ai truy cập dữ liệu nào và cái gì. Việc chia sẻ động được theo dõi và chứng minh giả mạo trong blockchain.

Đây có phải là một quy trình tương tự cho các công ty muốn tiêu thụ dữ liệu bệnh nhân công và sau đó bồi thường cho bệnh nhân? Làm thế nào để bệnh nhân chỉ định các phần của dữ liệu của họ là mở để bồi thường?

Chúng tôi đang làm việc trên phiên bản tiếp theo này được gọi là Thị trường, là thị trường chia sẻ cho các mục đích quy định. Sự đồng ý vẫn nằm trong tay bệnh nhân. Mỗi sự đồng ý là cá nhân cho bệnh nhân; sự đồng ý không được giả định, như trên Facebook. Mỗi bệnh nhân có thể quyết định một cách minh bạch những gì họ muốn phơi bày, vào thời gian nào, cho ai và cho mục đích gì.

Ví dụ, nếu bạn là bệnh nhân ung thư và bạn muốn tiết lộ dữ liệu của mình cho nghiên cứu lâm sàng, bạn có thể quyết định phần nào trong hồ sơ y tế của bạn muốn phát hành.

Một bệnh nhân có thể nói: "Tôi muốn chia sẻ thuốc của mình, nhưng tôi không muốn chia sẻ lịch sử xã hội của mình"; "Tôi sẽ chỉ chia sẻ lịch sử y tế của mình cho nghiên cứu lâm sàng giai đoạn 3, không nhằm mục đích tiếp thị"; "Tôi có muốn chia sẻ nó với Pfizer và Merck, FDA hay không"; hoặc "Tôi sẽ chia sẻ toàn bộ lịch sử của mình, trong ba tháng tới, chỉ để phân tích, không phải dữ liệu thô mà là nếu ai đó muốn chạy phân tích về nó."

Sau đó, bệnh nhân quyết định phạm vi, tất cả các tùy chọn này sẽ nằm trong tay của mỗi bệnh nhân.

Khi các công ty như thế này cố gắng ẩn danh dữ liệu, các kết nối dữ liệu ngầm có thể có khả năng phơi bày thông tin nhạy cảm. Ví dụ: Nếu bạn vui lòng đề cập đến loại thuốc bạn sử dụng ẩn danh, nhưng không tiết lộ tình trạng sức khỏe tâm thần chẳng hạn. Bất kỳ chuyên gia y tế nào cũng có thể phỏng đoán những loại thuốc đó dùng để làm gì. Đây có phải là điều mà Embleema đã nghĩ đến?

Vâng. Đây là một phần của yêu cầu rộng hơn và quan trọng hơn, đảm bảo rằng không thể xác định lại bệnh nhân. Nói chung, bệnh nhân phơi bày dữ liệu không xác định, (mặc dù bệnh nhân ở Hoa Kỳ. Có quyền tiếp xúc với dữ liệu được xác định). Đạo luật về trách nhiệm giải trình và trách nhiệm bảo hiểm y tế (HIPAA) ra đời, yêu cầu thông tin không xác định tiếp tục không thể nhận dạng được khi hợp nhất bộ dữ liệu của bạn với các nguồn công khai khác như dữ liệu nhân khẩu học, v.v. Vấn đề phức tạp này không được giải quyết với blockchain, thậm chí không phải bằng hợp đồng thông minh tốt nhất, tinh vi nhất. Điều này phải được giải quyết bằng bệnh, thông qua việc thuê một nhà dịch tễ học hiểu và vạch ra một con đường bệnh nhân. Điều này đảm bảo rằng suy luận thống kê hợp lý của dữ liệu này được ẩn danh không thể nhận dạng lại,

Hoa Kỳ nổi tiếng với hệ thống chăm sóc sức khỏe hơi không công bằng, nhưng họ tiến bộ hơn một chút với việc chia sẻ dữ liệu sức khỏe.

Một điều giúp ích rất nhiều ở Mỹ là FDA rất tiến bộ và nhận thức được giá trị của dữ liệu để cải thiện hệ thống. Các 21st Century Cures Act (Đạo luật Trị) , một trong những quy định mới nhất từ chính quyền Obama, đòi hỏi FDA để tăng tốc sự sẵn có của phương pháp điều trị mới cho bệnh nhân.

Cách bạn đạt được điều này là thông qua nhiều dữ liệu hơn; kết quả nghiên cứu lâm sàng, CT, dữ liệu bằng chứng, sẽ tăng tốc độ phát triển và xem xét các sản phẩm y tế mới, bao gồm các biện pháp đối phó y tế. Khi bạn có chế độ xem 360 độ này kết hợp một lượng lớn dữ liệu, FDA có thể quyết định cung cấp thuốc sớm hơn. Embleema đang làm việc để sắp xếp hệ thống của chúng tôi; các bộ dữ liệu mà hệ thống của chúng tôi sẽ lưu trữ trong blockchain vào kho lưu trữ bằng chứng của FDA để chúng tôi có thể tăng tốc dữ liệu có sẵn cho FDA. Ở châu Âu, các nhà chức trách ít hiểu biết về công nghệ, truyền thống hơn một chút và di chuyển chậm. Hoa Kỳ là một nơi tuyệt vời để bắt đầu.

Câu chuyện genesis cho bạn là gì? Động lực để tạo ra Embleema là gì?

Trong nhiệm kỳ của tôi tại IMS Health, tôi đã giao dịch với các công ty, nhà quản lý, người trả tiền, v.v. Bán bộ dữ liệu bệnh nhân lớn là một cơn co hoàn toàn B2B. Các bệnh nhân tồn tại ở một thế giới khác, rất xa. Mặc dù các bệnh nhân đã tạo ra tất cả dữ liệu, thế giới của họ hoàn toàn bị ngắt kết nối. Bệnh nhân đã tạo ra dữ liệu nhận được $ 0 từ nó. Tôi nghĩ rằng phải có một cách tốt hơn để phá vỡ các silo đó.

Ngoài ra, một số người trong gia đình tôi có vấn đề sức khỏe khá nghiêm trọng và chúng tôi đang cố gắng để có được hồ sơ y tế của họ. Nó làm tôi phát điên. Sau đó, tôi đã xem qua blockchain, khả năng chia sẻ, khả năng phá vỡ các silo dữ liệu, loại bỏ các trung gian thẳng thắn không làm gì khác hơn là thu thập dữ liệu và tôi nhận ra cơ hội mới để đưa bệnh nhân vào giữa hệ thống và phá vỡ một số silo đó.

Có bất cứ điều gì như thế này đã giúp bất cứ ai chưa? Có quá sớm để nói?

Vâng, chúng tôi đã đưa ra một thí điểm vào tháng 7 năm 2018 trong một cộng đồng bệnh nhân Xơ nang. Xơ nang.com . Tôi đã gặp Tổng thống, cô Gene Barnett, một người tuyệt vời. Cô ấy siêu hiểu biết về căn bệnh và công nghệ blockchain. Vì đây là một căn bệnh hiếm gặp, chỉ có 29.000 bệnh nhân ở Mỹ, không ai quan tâm đến việc tạo ra các ứng dụng giải quyết nhu cầu của họ.

Các ứng dụng cho bệnh tiểu đường tồn tại do số lượng bệnh nhân tiểu đường rất cao. Đó là một thị trường lớn. Ai sẽ phát triển một ứng dụng bệnh nhân cho bệnh xơ nang? Không ai.

Vì chúng tôi được phân cấp, chúng tôi là một người tạo điều kiện để đảm bảo rằng những bệnh nhân này có được sự chú ý mà họ cần bằng cách bán dữ liệu của họ. Họ sẽ có thể tài trợ cho một ứng dụng bệnh nhân sau khi họ nhận được tiền từ các công ty dược phẩm. Số liệu 10.000 mỗi hồ sơ bệnh nhân áp dụng cho những bệnh nhân này.

Bạn phải tránh đưa bệnh nhân bị xơ nang vào cùng một phòng vì họ có nguy cơ lây nhiễm chéo lẫn nhau. Tất nhiên, một ứng dụng rất cơ bản với các dịch vụ định vị, với sự đồng ý của bệnh nhân, có thể phác thảo các đồng nghiệp bị xơ nang cách xa 30 feet hoặc 200 feet. Ứng dụng cảnh báo cho bệnh nhân của các bệnh nhân CF khác xung quanh và khuyên họ không nên đến gần hơn. Đây là một chức năng đơn giản có thể cứu sống.

Công nghệ bên dưới Embleema là gì?

Phiên bản hiện tại chúng tôi đang chạy trong sản xuất dựa trên Ethereum, dưới dạng một mạng riêng. Nó được cho phép đầy đủ, vì chúng tôi đang lưu trữ hồ sơ y tế. Chúng tôi đang xem xét các công nghệ khác bao gồm HyperLedger và EOS, hứa hẹn về thông lượng và tính linh hoạt. Tùy thuộc vào trường hợp sử dụng mà chúng tôi đang triển khai, chúng tôi sẽ sử dụng một hoặc các nền tảng khác. Sẽ có một số nền tảng khác nhau để chăm sóc sức khỏe. Tại một thời điểm nhất định, chúng tôi sẽ phải xây dựng các lớp có thể tương tác như các lớp mã thông báo chung, lớp nhận dạng chung, các lớp khóa chung.

Lộ trình của Embleema trong sáu tháng tới là gì?

Chúng tôi sẽ tiếp tục làm việc với nhiều hiệp hội bệnh nhân mắc các bệnh khác nhau, làm việc với dược phẩm và thúc đẩy công việc của chúng tôi với FDA để đẩy nhanh việc tạo bằng chứng và chia sẻ với cơ quan quản lý. Chúng tôi có công việc của chúng tôi cắt ra cho chúng tôi!

Hữu ích 5 Chia sẻ Viết bình luận 0
Đã xem 3786